Wenn ein Kind schwer oder sogar lebensbedrohlich erkrankt ist, kommt es für die Ärzte der Dortmunder Kinderklinik vor allem auf eins an: auf eine gute Kommunikation mit den Eltern. Dies betonte Prof. Dr. Dominik Schneider am 14. Februar 2018 bei seinem Vortrag beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn in Dortmund.
Der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Dortmund sprach vor den angehenden Ehrenamtlichen, um sie auf ihre Aufgaben vorzubereiten. Es wurde offen diskutiert. Prof. Dr. Schneider, der seit 2007 die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Dortmund leitet, gab Einblick in die Entstehungsgeschichte von Krankheiten, die häufigsten Todesursachen bei Kinder und Jugendlichen, thematisierte den plötzlichen Kindstod und gab praxisnahe Anregungen zu einer gelungenen Kommunikation zwischen Eltern und Ärzten.
Das Klinikum Dortmund ist das größte kommunale Krankenhaus in NRW – die Abteilung für Kinder gehört zu den großen Kinderkliniken in Deutschland. Jedes Jahr werden hier ca. 6.000 Kinder mit allen akuten und chronischen Erkrankungen stationär behandelt. Außerdem versorgt die Kinderklinik jährlich mehr als 12.000 Kinder in seiner Notfallambulanz.
Gute Nachrichten: Säuglingssterblichkeit gesunken
Zunächst konnte Schneider die gute Botschaft vermitteln: Die Kinder- und Säuglingssterblichkeit ist im Verlauf der vergangenen Jahrzehnte heruntergegangen. Das liegt an besserer Hygiene, guter Ernährung und an Impfungen. Dann gab er einen Überblick über die heute häufigsten Todesursachen von unter einjährigen Kindern: Plötzlicher Kindstod, Frühchen, angeborene Fehlbildungen.
Die häufigste Todesursache im Säuglingsalter ist der plötzliche Kindstod, auch „plötzlicher Säuglingstod“ genannt oder SIDS (Sudden Infant Death Syndrome). Dies ist der Fall, wenn ein zuvor vollkommen gesundes Baby ohne ersichtlichen Grund verstirbt, in der Regel im ersten Lebensjahr. Auch wenn diese Fälle zum Glück selten vorkommen, starben alleine 2015 in Deutschland 127 Babys an einem plötzlichen Kindstod. Aufgrund von zahlreichen Untersuchungen gehen Experten davon aus, dass viele dieser Todesfälle verhindert werden können, wenn Eltern rechtzeitig aufgeklärt werden und darauf achten, dass Babies im Elternschlafzimmer richtig gebettet ist – in Rückenlage, in einem Schlafsack und ohne zusätzliche Decken oder Felle im eigenen Kinderbett. Auf Kuscheltiere sollte verzichtet werden, die Raumtemperatur liegt idealerweise zwischen 16 und 18 Grad Celsius. Auch Rauchen während der Schwangerschaft und in der Wohnung zählt als besonders relevanter Risikofaktor in Bezug auf SIDS.
Todesursachen bei Kindern sind zu einem Drittel angeborene Fehlbildungen, zu einem weiteren Drittel Krankheiten mit Ursprung in der Nachgeburtsphase (Frühchen) und zu 13 Prozent bösartige Neubildungen.
Kommunikation mit Eltern entscheidet
Ein elementar entscheidender Faktor bei allen Behandlungen sei die Kommunikation mit den Eltern, so Schneider. Er weiß, dass Kinder einen Krankenhausaufenthalt am besten verarbeiten, wenn ihnen die engsten Bezugspersonen Kraft, Mut, Trost und Zuversicht vermitteln können. Daher sei es von enormer Bedeutung, dass die Eltern adäquat informiert werden und als wichtigste Partner bei der Behandlung eines Kindes betrachtet werden. Eine entscheidende Komponente ist daher stets die Kommunikation bei der Vermittlung einer schwerwiegenden Diagnose.
Die sachliche Ebene werde auch von den Ärzten hierbei oft „völlig überbewertet“ in dem Sinne, dass auch bei der Diagnostik und der Befunderklärung die Emotionen der Eltern so gravierenden Einfluss haben, dass sie alles andere überdecken – auch in der Erinnerung an das Gespräch. Aus der Praxis weiß Schneider, dass die Eltern die Informationen nur schlecht verarbeiten – eben weil sie von ihren Emotionen regelrecht erschlagen werden. Die Ärzte müssen sich darauf einstellen, dass „gesagt“ nicht automatisch „gehört“ und „gehört“ nicht automatisch „verstanden“ bedeutet.
Kraft, Mut, Trost und Zuversicht vermitteln
Es sei nur allzu verständlich, dass Eltern besonders in den ersten Momenten einer schwerwiegenden Diagnose den Halt verlieren und innerlich zerrissen sind. Auch wenn der Arzt, der medizinische Dienst oder die örtlichen Psychologen eine maßgebliche Arbeit leisten, sei es von Bedeutung, in diesen Momenten einfach da zu sein.
Zuhören, stiller Zeuge und Ansprechpartner sein für Nachfragen – dies seien die elementaren Faktoren in der Kommunikation mit den betroffenen Eltern. Gut ist es, wenn die Eltern von einer oder mehreren Vertrauenspersonen begleitet werden zu einem solch schwierigen Gespräch. Für Schneider ist es von großer Bedeutung, die Eltern und auch das Kind parallel aufzuklären – womit er auch die Frage klärte, ob denn auch mit den Kindern über das schwierige Thema zu sprechen sei.
Eltern fragen oft, ob ihr Kind sterben oder leiden müsse. Allerdings gibt es auf diese Fragen nur selten eine gesicherte Antwort. Es sei deshalb sinnvoller, nachzufragen, warum Eltern in diesen Momenten danach fragen und welche Unterstützung sie benötigen.
Die meistgenannten Kriterien, aus denen Eltern Kraft und Hoffnung schöpfen, sind die Hoffnung darauf, dass ihr Kind keine Schmerzen empfindet, kein Leiden ausgesetzt ist und dass die Kinder zu Hause bleiben können. Hierauf müssen Mediziner antworten. Und sie stehen vor der Aufgabe, den Eltern den Behandlungsweg deutlich, ehrlich, professionell und gleichzeitig sanft zu vermitteln.
Zwischen kurativer und palliativer Phase
Manchmal sei schwer zu definieren, ob man sich medizinisch in der heilenden (kurativen) oder in der schmerzlindernden, aber nicht mehr heilenden (palliativen) Phase befinde. Manchmal läuft beides nebeneinander her und der Ausgang ist offen. Ärzte müssten auch den Übergang von einer zur anderen Phase deutlich kommunizieren, so Schneider.
Und Mediziner sollten sich auch bewusst darüber sein, dass jede Therapie immer eine Belastung darstelle und daher gut abgewogen sein muss. Auch hierzu gehören Menschlichkeit, Würde und Respekt, sowie eine offene und ehrliche Kommunikation, damit der Patient selbst entscheidungsfähig bleibt.
In der palliativen Begleitung helfen verschiedene Bausteine, um Leiden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Hierzu zählt die Bejahung des Lebens, hierzu zählt, den Tod weder zu beschleunigen noch unbedingt hinauszuzögern und die Linderung von Schmerzen und Symptomen. Hier hilft die Integration psychischer und spiritueller Bedürfnisse, der aktiven Gestaltung des Lebens bis zum Tod so aktiv wie möglich und die Unterstützung der Angehörigen während der Erkrankung und nach dem Tod. Dies setzt eine multiprofessionelle, kooperative Arbeit voraus, die bestenfalls von einem ausgedehnten Netzwerk begleitet und unterstützt wird.
Es zählt die Bejahung des Lebens
Zum Abschluss seines Vortrags schilderte Schneider noch das Fallbeispiel eines Mädchens, das zwar nicht vom Krebs geheilt werden konnte, in dessen Krankheitsverlauf aber vieles an Lebensqualität möglich war, was man gar nicht für möglich hält. Diese anrührende Geschichte zeigte deutlich, wie Trauer, Hilflosigkeit, Verzweiflung und die Wut auf das Schicksal, durch Familie, Freunde, Ärzte und Liebe in einer Waagschale zusammen getragen werden. Und es zeugt von einer Kraft und der leisen Zuversicht, dass das eigenen Leben wieder lebenswert sein kann und der Verlust eines Menschen besser zu ertragen ist, wenn man ihn akzeptiert.
Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Dortmund versteht sich als ein Baustein eines begleitenden Netzwerkes und möchte allen Beteiligten in dieser schwierigen Situation zur Seite stehen. Hierfür werden bereits über 20 ehrenamtliche Mitarbeiter ausgebildet.
Betroffene Familien können sich beim Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst melden, um Unterstützung zu bekommen, Tel 0231-53300880.
Text: Vincent Marc Schnelle
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